프린스턴 병원까지 길 안내
프린스턴 동물 병원까지 길을 검색합니다
프린스턴 병원까지 길 안내
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프린스턴 병원
프린스턴 동물 병원까지는 남쪽으로 약 4km를 가야 합니다
한 번만 더 물어봐
프린스턴 주변의 병원
유스호스텔과 여관을 검색합니다
"응급실"
뭐라고 했어, 자기야?
그냥 조심해야 한다고
너무 말이 없으면 도와줄 수가 없고
너무 말을 많이 하면
정신병자라고 생각하니까
전 기억할 수 있던 어린 시절부터
세상을 다 가지고 싶었어요
제가 가고 싶은 모든 곳과
보고 싶은 것들을 꿈꿨죠
전 열심히 꿈을 꾸면 뭐든지 이루어질 거로 생각했어요
제니퍼 브레아가 감독한 영화입니다
오늘은 베이징에서 유학 중인 미국 학생과 얘기를 나눠볼 건데요
우리 중 겁먹은 애들도 있었어요 왜냐하면...
우린 끊임없이 자신에게
우리가 누구고 어디로 가는지 얘기합니다
예를 들어
이 사람은 제 남편 오마르예요
제가 25살 때 이 사람을 만났죠
둘 다 하버드에서 박사 공부를 하고 있었고
3개월 후에 그와 결혼하고 싶다는 생각을 했죠
학교에 갔다가 젠을 만났는데
젠을 보고 너무 예뻐서 깜짝 놀랐어
- 그래서... - 진짜?
응, 그래서...
그렇긴 했지만 난 승산이 없잖아
그래서 계속 그 생각만 했어
'어떻게 저 애랑 얘기를 해보지?'
그런데 수업이 끝날 때쯤 젠이 내게 와서 말을 거는 거야
난 쾌재를 불렀고 젠은 그날 밤에 뭘 할 건지 물어봤지
난 내게 그런 일이 일어났단 걸 믿을 수가 없었어
'이런 일이 일어나다니!' 그랬지
오마르가 카약에 다시 타려고
뒤에서 발버둥을 치고 있어
진짜 카약 타는 여행이어야 할 텐데
물론 우린 영원한 것은 없다는 걸 알고 있죠
전 제게 시간이 더 남았을 줄 알았어요
그런데 어느 날 갑자기 체온이 40도까지 올라갔어요
나아지긴 했지만 뭔가 이상했어요
주방에 물을 먹으러 갔다가도
다시 움직이질 못하는 거예요
나 자신한테 내가 무슨 짓을 한 건지 모르겠어요
소파에서 못 일어나겠어요
일어날 수도 없는데
왜 그걸 찍고 있냐고
생각하고 있을 수도 있겠죠
전 그냥
누군가 이걸 봐야 한다고 생각했어요
그 첫해에만 전 6번 감염됐어요
이제 불을 끌게요
그냥 침대에서 일어나서
수업을 들으러 가고 다시 자러 갔죠
병원에 가면 이건 탈수 증상이고
사람은 누구나 스트레스를 받는단 말뿐이었어요
병원에서도 촬영을 할지
어떨지는 모르겠지만
그냥 계속 찍는 게 좋겠다고 생각했어요
제 오른쪽 뺨에 감각이 없어요
뇌도 제대로 작동하고 있는 것 같지 않고요
가끔은 손이 저절로 주먹을 쥐어서
그걸 펼 수 없는 이상한 일들도 일어나요
또 가끔은 말을 못 하거나 생각, 단어가 안 떠오르기도 하죠
빛이나 작은 소리에도 민감해져서
엄청난 고통을 느끼기도 했어요
뭘 어떻게 할지 몰라서 그냥 계속 촬영을 했죠
이제 그만 찍을게
아니, 그러지 마
괜찮아
이건 아마 내 평생 가장 무례한 짓일 거야
나 여기서 잠깐만 쉴게
갑자기 이렇게 됐어 나도 모르겠어
그냥 누가 갑자기 불을 끈 것 같은 느낌이야
모든 전문의들을 다 찾아갔어요
감염병 전문의 내분비학자, 심장병 전문의
그리고 신경과 전문의까지요
신경과 의사는 제가 전환 장애라고 진단했어요
고열이나 항생제로 치료하려 했던 감염
이런 모든 증상이
제가 기억하지도 못하는 오래전 트라우마에 의해
발생한 거라고 했죠
아니면 그냥 기말시험 때문에 스트레스를 많이 받은 거나요
"2년 후"
그 이후 몇 년 동안 침대에서 생활했어요
전 제가 희귀병에 걸린 줄 알았어요
아니면 죽어가고 있거나요
그러고는 인터넷에서
전 세계에 저와 같은 사람이 수천 명 있단 걸 알게 됐죠
네, 전 침대에만 누워 있어요 걸을 수 없게 됐고요
침대에서 욕실까지 기어가면서
정말 거지 같은 인생이라고 생각하곤 해요
근데 가장 문제가 되는 건 인지 문제예요
전 어두운 방에서 계속 생활해요
ME/CFS를 앓고 있어요
만성 피로 증후군인데
이제 근육 류머티즘 뇌척수염이라는
용어를 쓴다고 하네요
이 질병을 앓은 지 이제 8년이 되어 갑니다
10살 때 처음으로 아팠어요
전 굉장히 경쟁심이 많은 스키 선수였죠
언젠가 동해안 전체에서
모굴 스키 부문에서 17위를 한 적도 있어요
이게 소파예요
이 소파에서 제가 생활하죠
그리고 저 밖은 제 이전의 삶이고요
만성 피로 증후군
여피 플루 엡스타인 바라고도 불리며
이 질환에 걸린 사람은 지옥과도 같은 경험을 하게 됩니다
여전히 이 질환에 대한 적절한 의학적 설명이 없으며
전문가들은 바이러스에 의한 질병일 수도 있다고 말합니다
모두 피곤함은 느끼지만 이게 만성 피로 증후군일까요?
이것이 가짜 질환이라고 하는 사람들도 있는데요
자, 이제 뒤로 물러서요
괜찮을 거예요
환자분은 만성 피로 증후군을 앓고 있어요
그리고 그중 증상이 심각한 환자군에 속하고요
질환의 기간으로 봤을 때
환자분은 여전히 급성기라고 부르는
범주에 속합니다
그리고 CDC 통계에서는 5년 동안 질병을 앓았다면
회복할 가능성이 거의 없다고 보고 저도 그 통계에 동의합니다
기준치보다는 나은
안정기에는 도달하게 되지만
완전하게 회복하지는 못하죠
주로 대증 요법만을 받게 되고...
전 이 병이 몇 달 몇 년, 수십 년 동안
지속할 거라고는
생각지도 못했어요
죽었는데 세상이 돌아가는 걸
강제로 지켜봐야 하는 기분 같다고나 할까요
제가 완전히 사라지고 이 침대에서 아무것도 할 수 없게 되면
전 존재하지 않거나 존재한 적이 없는 것과 같잖아요
그렇다면
애초에 태어나는 게
무슨 소용이 있는 걸까요?
그리고 솔직히 자살하지 않고
잘 참으면서
잘 버티고 있다는 생각이 들 때가 많아요
전 정말로 그게 자랑스러워요
그리고 그건... 전 정말로 죽고 싶지 않아요
정말로 죽고 싶지 않아요
하지만 어떤 때는 이걸 사는 거라고 하기도 어렵고...
내가 하지 못하거나
못 볼 것들, 갖지 못할 것에 대한 비통함을 생각하면...
네, 정말 슬픈 일이죠
안녕, 젠
"제시카"
안녕
내 하나밖에 없는 방에 온 걸 환영해요
난 8년 동안 정말 많이 아팠어요
인터넷에서 제시카를 찾았어요
너무 젊고 정말 많은 걸 잃었던 사람이죠
하지만 어쨌든 그녀는 계속 살아갈 방법을 찾았어요
그래서 그녀를 촬영해도 되는지 물어봤죠
하루에 10분씩 며칠을 촬영하면
해낼 수 있을 거예요
네
"영국, 켄트"
생일 축하합니다 생일 축하합니다
사랑하는 제시카 생일 축하합니다
- 한 번에 다 불 수 있어? - 한 번에
해봐, 할 수 있어, 잘했어
생일은 저에게는 정말 힘든 날이에요
침대에서 또 한 해를 보낸 거니까요
도와줘요
너무 시끄러워요
침대에서 16번째 생일을 보낸 게 생각나요
17번째, 18번째 19번째, 20번째, 21번째도요
예쁘네요, 봐요
22살 생일을 맞아서 2초 정도 의자에 앉은 것 빼곤
계속 침대에 누워 있었어요
주사 맞아야 하지?
샴페인 마시는 중간에 맞는 주사구나
샴페인 마시는 중간이네요
그리고 그건 정말로 무서운 일이에요
거품 안에 있으면 시간이 얼마나 갔는지 모르니까요
하루하루가 기쁨이구나
생일 축하한다
생일 축하해요
샴페인 좀 마시렴
"차분하게 계속 가자"
제가 14살 때 감기 비슷한 바이러스에 감염됐었어요
학교에서 계속 잠을 잤고
선생님이 책상에서 머리를 떼라고
마구 소리치셨죠
그리고 4년 내내 병원에서 생활했어요
거의 반 혼수상태였거든요
의사들도 어떻게 해야 할지 몰랐어요
간호사들도 제가 낫지 않아서
좌절한 상태였고요
모두 제가 가망이 없다고 생각했죠
너 같은 여동생이 있어서 정말 다행이야
언니는 화장 못 하잖아 눈 떠봐
이거면 됐어, 괜찮은 것 같다
병원에 있을 때
움직이지도 말하지도 못할 때 어떻게 제정신으로 지냈어요?
머릿속으로 많은 걸 할 수 있어서 괜찮았어요
내 머릿속에서 전 세계의 모든 곳을 갔거든요
물을 좋아해서 호주를 좋아하는데
스쿠버다이빙을 하러 가보고 싶어요
물속에 뛰어들어서 내 몸이 자유롭게 움직이는데
아무런 소리도 들리지 않는 거죠
형형색색의 물고기들이
날 차분하게 해주고
점점 더 마법처럼 변하지만 여전히 고요하죠
이런!
만성 피로 증후군으로
침대에서만 생활하다 보니 골다공증이 심해요
100살 노인의 뼈를 가지고 있는 거죠
난 키가 커요
침대에서 생활한 후로
10cm나 키가 더 자랐어요
그래서 이 키로 서본 적이 없죠
한 달 전쯤에
처음으로 바닥에 발을 댔어요
괜찮아? 발이 땅에 닿았어?
발이 땅에 닿았네요
어때?
정말 이상해요, 어머나
언제가 마지막이었지?
아마...
8년 전이었을 거예요
8년?
톰이랑 침대에 같이 앉아 있지 않았어?
네, 하지만 이러진 않았죠
땅에 발을 대고 서 봐
잠이 와? 그래, 누우렴
- 안녕 - 안녕, 잘 지냈어?
새 영상을 시작할 거야, 시작한다
제 침대에서 전 세계의 많은 사람들을 촬영하기 시작했죠
카메라 속도...
누구를 쳐다봐야 하지?
여기 이 카메라를 쳐다보면 돼
알았어
제 질환이 희귀한 것이 아니란 걸 알게 되었어요
미국의 수백만 명이 이 질환을 앓고 있었죠
전 세계 1,700만 명이 이 질환을 앓고 있어요
몸도 아주 아프고 오랫동안 일어나지도 못해요
이건 다발성 경화증보다 2배는 흔하다는 얘기예요
이 질환처럼 만성 피로 증후군은 스펙트럼 장애예요
그중 일을 하는 사람도 있는데
겉으로 봐서는 그 사람이 병을 앓고 있다는 걸
알 길이 없어요
아니면 걸을 수 있지만 인지 문제가 있거나요
4분의 1에 해당하는 인구가 집이나 침대에서만 생활합니다
그럼에도 불구하고 우린 이런 수치를 안고 살아야 해요
저번에는 만성 피로 환자를 위해 돈을 모금하는 사람을 봤어요
'오늘 일하기 싫다' 그런 병 아닌가요?
만성 피로 증후군이라니 참나, 나도 피곤해요
젠?
좋아요, 이제 눕죠
젠이 연락했어요 혹시 보이는지...
젠?
연결됐네요, 편안해 보이는데요
낸시, 첫 번째 촬영입니다, 마크
전 낸시 클리마스이고 면역 체계를 연구하는
임상 면역학자입니다
임상 면역학은 아주 범위가 좁은 전문 분야이고
임상 면역학을 연구하는 학자가 많이 없는 게 사실이죠
전 유일무이한 사례였어요 우리 대학교 유일한 면역학자였죠
그때가 1984년이었고 에이즈가 크게 대두하던 시기였죠
전 에이즈는 없지만 항체를 못 만들고
알 수 없는 이유로 질환을 앓는 환자를 진료했어요
한 환자가 절 보러 왔는데
의료 서비스 체계에 의해 비인간적인 취급을 받은 상태였죠
엄청나게 아파하고 극심한 피로를 느끼고 있었고요
그리고 우울증도 없는데 항우울제를 복용하고 있었고
정신 질환이 없는데도 항정신병약을 복용 중이었죠
정말 충격적이었어요
그 환자의 말을 들었는데 이렇게 말하더군요
'그냥 제 면역 체계를 한번 살펴보고'
'무슨 문제가 있는지 봐주세요'
우리 연구실은 면역 체계의
모든 측면을 살펴볼 수 있는 시설을 갖춘 곳이었어요
그래서 그녀의 면역 체계를 철저하게 검사했죠
당시 우리가 할 수 있는 모든 방법을 동원해서요
그리고 4주 뒤에 그녀에게 가서
안타깝지만
면역 체계에 심각한 이상이 있고
항바이러스성인 세포가 거의 배양을 하지 않아서
바이러스성 감염 대상을 모두 죽이지 못해
온갖 염증성 시토카인을 만들어내고 있다고 말해줬어요
병든 면역 체계라고요
그랬더니 그녀가 눈물을 흘렸고 전 깜짝 놀랐어요
안됐다고 생각했어요 제가 멍청하게도
말을 잘못했나 아니면
말이 상처가 됐나 생각했지만 그건 기쁨의 눈물이었어요
기뻐서 흘리는 눈물이었어요
모두가 그 환자에게 아무런 이상이
없다고 하면서 이건 그냥 상상의 병이라고 말해왔는데
제가 그분께 심각한 이상이 있다고 하자
그녀는 기뻐서 어쩔 줄 몰라 한 겁니다
그녀가 상상한 게 아니니까요
그러고는 입소문이 나서
25명의 환자가 찾아왔고 똑같은 검사를 했는데
결과는 비슷했어요
그래서 저희는 논문을 내서
자연 살생 세포의 부족 현상이 있다고 발표했죠
"만성 피로 증후군의 면역적 이상"
항체인 이 세포들이 바이러스를 죽이지 못하는 겁니다
이 질병은 일종의 후천성 면역 결핍증으로 보였어요
역사적으로 보면 이와 매우 비슷한 질병이
여러 이름으로 불렸던 기록이 있어요
"런던 병원의 황열병 전염병"
"발병"
"풀리지 않는 전염병"
지난 세기 동안 대략 70번의
"새로 발견된 급성 전방 감염"
놀랍도록 비슷한 질병이 발병한 적이 있는데요
"기이하고 풀리지 않는 전염병"
"피로 바이러스에 당황한 전문가들"
이러한 사례마다 뒤이어 바이러스가 출현했어요
"기이한 열병"
엡스타인 바나 콕사키 같은 것들 말이죠
그리고 그중 일부는 다시 회복하지 못했어요
"소아마비와 유사한 새 질병이 여성들에게 많이 발병해"
오랫동안 이것을 새로운 소아마비성 질병으로 생각했어요
"새 소아마비성 질병 발견 록펠러 과학 보고"
"간호사 37명, 소아마비로 추정"
"소아마비성 질병 여성들에게 발병"
그리고 후에는 뇌와 척수에
염증이 생기는 병인 뇌척수염으로 불리게 되었고요
"미스터리 질병 호주인들에게 발병"
"만성 감기 같은 병 의학 수수께끼"
1980년대에 또 발병하자 새로운 이름이 주어졌어요
이 기이한 질병이 네바다의 인클라인 빌리지에 발병한 겁니다
의사들이 치료할 수 없는 질병입니다
"레이크사이드 의료 센터"
의사들은 이 지역에서만 200건이 넘는
동일한 질환을 진단했어요
오랜 세월 동안 의사 생활을 하면서
"폴 체니 의사"
이런 질환은 한 번도 본 적이 없습니다
- 그녀는 렌즈에서 말하는 건가요? - 네
- 알겠어요 - 청중과의 대화입니다
"폴 체니 의사"
훗날 만성 피로 증후군이라고 불리게 된
질병이 발병한 시초를 기억하시나요?
오늘날까지도 그 순간을 기억합니다
한번은 소녀 야구팀이 단핵증으로 보이는 병에 걸렸어요
그러고는 7, 8월에 2백 건이 넘는 성인 바이러스가 퍼졌죠
그들이 아프다는 게 문제가 아니라
환자들의 아픈 상태가 수년 동안 지속한다는 게 문제였어요
그냥 아픈 상태가 유지되는 게 아니라 상태가 더 악화해서
초기랑은 전혀 다른 증상이 나타났다는 거죠
그러고는 극심하고 쇠진하는 피로감을 호소했어요
기이한 인지 문제도 생겼고요
우리는 이 질환이 한 번도
접해보지 못한 것임을 확신했고
도움을 요청하기로 했습니다
"CDC, 질병 대책 센터"
CDC에서 조사를 위해 왔는데 환자 차트를 보고는
환자들의 검사 결과가 모두 정상이라고 하며
그냥 스키를 타러 가더군요
CDC에서 만성 피로를 조사하던
책임자인 윌리엄 리브스 박사는
전화상으로 이렇게 말했습니다
이 질병에는 바이러스성 원인이 없고
만성 피로를 앓는 환자의 면역 체계에
아무런 이상이 없으며
이 질병은 다발 지역도 없다고요
그래서 타호호의 질병에 관해 묻자
히스테리라고 하더군요
누워보세요
제가 2살 때 인클라인 빌리지에 이 병이 발병했어요
30년이 지난 지금도 별로 알아낸 게 없죠
만성 피로 증후군이 바이러스나 박테리아 감염으로
발병할 수 있단 건 알지만 그 감염이 뇌와 같이
가늠하기 힘든 부분에 숨어있는 건지는 알지 못해요
아니면 사라졌지만 자가 면역 질환에 흔적을 남기는지도요
현재 소수의 전문의가 있지만
대부분 환자는 이들을 만나보지도 못할 겁니다
전 운이 좋았어요
제 주치의는 발사이트라는 항바이러스제를 처방해줬어요
2일 후에 전 다시 걷기 시작했죠
안녕!
- 안녕 - 이제 쳐다보네
- 안녕 - 쳐다보네
괜찮아?
괜찮아, 진짜 좋아!
"프린스턴 동창회"
페넬로페!
잘 지냈어?
축하해!
35!
미안해, 하지 마
맙소사
마그네슘 좀 갖고 올게
그만해! 제발 좀
제 머릿속의 모든 게 부풀어 오르면서
눈알이 빠져나올 것 같았어요
말을 하려고 하는데
제 입에서는 이상한 헛소리가 나왔어요
무슨 말인지 모르겠어
괜찮아질 거야
알겠어
젠은 어때?
괜찮아, 2시간 전보단 훨씬 나아졌어
그냥... 그래도 난 여전히 진짜 행운아야
고마워, 아빠가 되니 어때?
이것보다 좋은 게 없어
- 그래 - 맞아
다른 사람 눈에 비치는 우리의 모습을 볼 때면
그냥 우리끼리 살 때보다
훨씬 슬퍼 보일 때가 있어
이건 우리에게 정상이잖아
완전히 정상이지
다른 사람들이 이게 정상이 아니라고 주시할 때만
이게 얼마나 힘든 일인지
다시 생각해보게 돼
사람들이 주시한다는 게 뭔지 알아?
날 불쌍하게 본다는 거지
난 왜 그런 건지 모르...
자기야, 너무 미안해
너무 거슬려
10년 전 나에게 이메일을 가르쳐준 사람이에요
기술은 흑인에게 적대적인 것이 아닙니다
"오마르 와소우 블랙플래넷 전무"
기술은 기회입니다
오마르를 만났을 때
이 사람은 세상을 변화시킬 사람이라는 생각이 들었어요
다른 영화에선 40살의 인턴이 나오죠
이제 그가 저와 있으면
자신이 돼야 할 사람이 못될 것 같다는 생각이 들어요
인터넷상에서 확실히
"블로거와 오바마 취임식 카운트다운"
그가 인터넷 세대 중 첫 대통령이 될 거라는
말이 나오고 있어요
영상에 잡아낼 수 없는 것은
하루하루가 얼마나 힘든지예요
페이스북에 들어가서
친구들이 아이를 낳고 기르는 모습을 보기 힘들어요
그냥 이 질병 속에 우리 삶이 정지된 것 같아요
이렇게 어떻게 엄마가 되겠어
이렇게 어떻게 부인이 돼? 사람인 것 같지도 않은데
샤워도 안 한 지 너무 오래됐고 내 머리는...
난 정말... 아무것도 아니야 당신한테 줄 게 없어
당신은 내 아내야
당신한테 아무것도 줄 수가 없잖아, 너무 미안해
당신은 내 삶에 기쁨을 주잖아
안녕하세요?
안녕하세요, 젠
거기 너무 밝은가요? 조명은 어때요?
주로 어둡게 해놓는데 괜찮아요
"리레이"
아빠
나 좀 보세요, 아빠
내가 아프기 전에는 그냥 보통의 아내와 남편이었어요
아내는 저녁을 준비하고
남편이 집에 오면 집이 청소되어 있죠
걱정하지 마
처음 아프고 나서
일어나는 상황에 대해 남편은 어떻게 생각했나요?
당시 10명에서 12명의 의사를 찾아갔는데
나에게 아무 이상이 없다고 했어요
그때부터 랜디가
내가 얼마나 아픈지 의심하기 시작했던 것 같아요
어머나
그리고 제 시댁 식구들도
바로 거기에 동의했죠
그냥 정신적인 거고
의사들이 못 찾아내면 내가 상상하는 거라고요
총이야?
19cm의 루거야
우린 결혼한 지 14년이 됐었고
아마 남편은 그 정도밖에 감당하지 못했던 거 같아요
그가 떠났을 때 정말 무서웠어요
제가 이 모든 걸 어떻게 감당할지 몰랐죠
제가 모든 걸 어떻게 해낼지요
신앙도 흔들리기 시작했고
너무 외로웠어요
이제 친구도 없어요 모두 절 떠났죠
오직 아이들만이 아무런 의심을 하지 않았어요
제시카, 여기 있어
안녕, 제시카
제시카가 학교 가기 전의 모습이 생각나네요
저를 위해서 청소기를 돌리고 집 청소를 해줬죠
남편이 떠나자 애들이 모든 걸 맡아줬어요
저를 위해 해준 거죠
전 졸업식도 못 가고 야구 경기도 못 갔어요
엄마가 빠지면 안 되는 것들에 못 갔던 거죠
하지만 다른 누구보다도 딸들과 많은 시간을 보냈어요
등이 구부러지는 거 봤어요?
그래
내가 자랑스럽죠?
그럼, 너무 자랑스럽지
애들은 제 방에 와서는 몇 시간 동안 얘기를 해요
그게 엄마가 할 가장 중요한 일이에요
아이들이 필요로 할 때 옆에 있어 주는 것 말이죠
달려, 캐시, 어서 달려!
이 질병을 진단받았을 때가 최악인 줄 알았지만 아니었어요
캐시
캐시가 이 질병이라고 진단받았을 때죠
그날이 제 인생 최악의 날이었어요
처음에는 부정했죠
전 엄마가 가진 병이 유전될 거라고는
생각도 하지 못했어요
6개월에서 7개월 동안 엄청나게 아파서
신경학자를 찾아갔어요
그 의사는 제게 나쁜 소식과 좋은 소식이 있다고 했어요
"캐시"
'좋은 소식은 환자분이 앓는 질병이'
'만성 피로 증후군이란 걸 알아냈다는 겁니다'
'나쁜 소식은 치료할 방법이 없고'
'집에 가서 기다려야 한다는 거죠'
'치료 약이 나올 때까지요'
- 거품이 이 안에서 헤엄치고... - 거품, 잘했어
- 나타나서... - 나타나서, 잘했어
애나벨이 왜 나와 할머니가 모두 아픈 거냐고 물었어요
그게 무슨 뜻인지 자기도 아프게 될 거냐고 물었죠
딸애가 두려워하고 있는 건 아니지만
이런 질문을 했었고 전 그에 대한 답이 없어요
양파 먹을 사람?
아직도 배고픈데 햄버거도 하나밖에 안 먹고...
아빠는 엄마가 아픈 걸 안 믿으셨어요
제가 아프기 전까지요
하지만 제가 아프자 아빠는 이게 현실이라고
생각하게 된 것 같아요
아무것도 안 보여
할머니가 애나벨한테 인사하시네
캐시는 제가 이 병과
어떻게 싸우는지 봤기 때문에 잘 헤쳐 나가고 있어요
아프다고 내가 엄마 노릇을 안 하지는 않았으니까요
안 보여? 팔이 아프잖아
아직도 보여?
이 병을 앓으면서 아이를 키우는 것은 정말 힘든 일이기도
최고의 일이기도 해요
당신은 좋은 엄마가 될 거예요
너 진짜 아기다
그래서 우리가 바라온 것들을 포기하지 않아도 된다는
생각을 하기 시작했어요
하지만 여전히 기본적인 질문들이 남았죠
애가 있으면 안전할까?
내 아들이나 딸에게 내 병이 유전될까?
그리고 그 많은 의사들이 기본적인 질문에 답하지 못했죠
괜찮아요?
의사들은 뭘 해야 할지 알고 싶어 하지만
일반적인 의학 지식에 나와 있는 사항이 아니에요
어떻게 해야 할지 모르니까
다른 사람들이랑 똑같이 구글에 의존하는 겁니다
미국에서는 여전히 이 질병을 들어본 적도 없고
어떻게 진단 내려야 할지도 모르는
의대생들이 졸업하고 있어요
만성 피로 증후군이라는 그 이름도
그러한 현실의 일부고요
잠깐 페미니스트로서 말하자면 여자란 것도 그 일부죠
이 병을 가진 85%의 사람이 여성이거든요
히스테리
이것은 역사만큼이나 오래된 생각이에요
이집트인들은 헤매고 다니는 자궁 때문에 병이 발병했다고 했고
그리스인들은 성관계 부족 때문이라고 봤죠
지그문트 프로이트는 억압된 기억 때문이라고 했어요
"지그문트 프로이트 히스테리 연구"
유년기의 기억이 질병의 원인이 될 수 있으며
신체 상태상 눈에 보이는 근거가 없습니다
오늘 우리는 전환 히스테리라고 알려진
메커니즘에 대해 증명해볼 겁니다
이 환자는 젊은 여성으로 아주 당황스러운 증상이 있는데요
"신경학적 증상이 있는 29세의 여성"
"그녀의 증상은 당혹스러워"
"검사 결과 심리학적 원인으로 보여"
현재 히스테리를 기능성 장애 혹은
전환 장애라고 부르고
그게 제가 처음 진단받은 병명이었죠
"발작적인 수면 공격"
처음에 심기증 환자라고 진단받은 여성들이 항상
나중에는 섬유근육통, 라임병
낭창이라고 진단받는다는 얘기를 들어요
자가 면역 질환을 앓는 80%의 환자가 여성입니다
그래서 우리를 믿지 못하는 게 아닌가 하는 생각이 들어요
보통의 피곤함이나, 초조함 불편함을 넘어선 느낌들이
감정적인 어려움을 시사하고
환자 본인조차 그것을 이해하지 못하죠
심신적 진단의 문제는
증명할 방법이 전혀 없다는 거예요
생물학적 원인을 찾지 못할 때 붙이는 이름들이 있지만
그렇다고 병이 아닌 건 아니에요
보시다시피 환자는 아주 의존적인 여성입니다
많은 상황에서 분노의 감정을 인정하지 않는 여성이죠
"브레아, 제니퍼 미셸"
이게 의사가 외부에서
이 질병을 볼 수 있을 때까지 하는 얘기예요
만성 피로는 CAT 스캔 기계가 발명되기 전까지
히스테리 마비라고 불렸습니다
이제 뇌를 살펴볼 기기가 있고
탈수가 된 큰 흰 부분들을 볼 수 있게 되니
히스테리에서 진짜 병이 된 것이죠
한때는 히스테리를 가진 여성들을 보호 시설로 보내기도 했어요
물론 과거가 오래전 일이며 이상한 시기였다고
돌이켜보면서
이제 더 알게 됐으니 다행이라고 말하고 싶겠지만
제가 이 병을 앓지 않았다면 절대 알 수 없었던 것은
우리가 여전히 그러고 있다는 사실입니다
"덴마크, 홀스테브로"
"케티 & 페르"
작년 2월 12일에
카리나가 아침 먹으러 오는 걸 기다리고 있는데
문 두드리는 소리가 났어요
소리를 들어보니 친구나 이웃은 아니었죠
아주 세게 계속 두드려댔어요
문을 열어보니 5명의 경찰이 밖에 서 있었습니다
전 무슨 일이 일어날지
예감하고는 충격에 휩싸였죠
전 중병을 앓는 만성 피로 환자가 있으니 그렇게 함부로
들어오면 안 된다고 했더니 문을 안 열면
쳐들어올 거라고 했어요
전 직장에 있었어요
전화가 왔는데 카리나였죠
전화를 받았더니 딸이 방이라고 도와달라고 했어요
전 집에 문제가 있다고 하고 바로 차에 올라탔죠
집에 오니
4명의 경찰이 보였어요
전부 무장을 하고 있었어요
그러고는 카리나를 데리고 가버렸죠
딸을 보지도 작별 인사를 하지도 못했어요
"구급차"
그들은 딸아이를 그냥 데려갔고
나중에 알려준다는 쪽지만 남겨뒀어요
어디로 데려갔는지도 알려주지 않았고요
제 딸을 본 지 1년이 다 되어갑니다
덴마크의 보건 당국은
"스티그 게르데스 의사"
만성 피로를 신체 질환으로 간주하지 않습니다
이것을 정신 질환으로 보죠
"이들이 어떻게 아픈 걸까요?"
섬유근육통, 이명 만성 피로 증후군이나
향수 과민증과 같은 장애를 1999년부터 하나로 모아
기능성 장애라고 부르고 있습니다
당시 저희 주치의는
카리나를 정신과 의사에게 데려가라고 했어요
정신과 의사라고 말하진 않았지만 저희를
오르후스에 있는 기능 장애 병원의 페르 핀크 박사에게 보냈죠
15년 전 박사님은 기능성 장애가 무엇인지
알아보고자 여기서 근무하게 되셨는데요
이것이 신체 혹은 정신 질환인지 알아내셨습니까?
아니요, 알아내지 못했습니다
"페르 핀크"
이것은 답을 알아내기 불가능한 질문입니다
예전에는 이것을 히스테리 혹은 심기증이라 불렀죠
현재는 이 병이 지어낸 것이 아니란 것을 알게 됐습니다
하지만 정신 의학의 관점이나 방법으로
이 현상을 가장 잘 설명할 수 있죠
또 저는 정신 쪽으로 다루는 게 더 흥미롭고요
하지만 신체 증상이 있는데 이 질병이 정신 질환과
가깝다는 말에 환자들이 화를 내지 않나요?
한번은 사람들에게 이 질병이 뭔지 얘기했는데
주로 편견 때문에 사람들이 그런 생각을 하죠
하지만 환자들에게 설명해주면
그렇게 화를 내는 사람은 거의 찾아보기 어렵습니다
물론 일어날 수 있는 일이지만 요즘에는 흔치 않은 일입니다
이봐요, 페르 핀크!
이봐요, 카리나를 곧 풀어주실 건가요?
아니면 계속 사람들을 무시할 건가요?
카리나는 그녀를 부모님과 떼어놓은
정신과 의사와만 상담하고 있는 상황입니다
다른 의사와는 접촉할 수 없는 상황이죠
여기서 논쟁이 일어나는 겁니다
이 얘기를 처음 들었을 때 전 믿을 수 없었습니다
"WHO를 지지한다 당신은 어떤가?"
하지만 많은 국가에서
수십 년 동안 중병의 환자들을 강제로
보호 시설에 격리한다는 것을 알게 됐죠
이것이 그들의 일반적인 생각입니다
환자의 증상이 질병에 대한
그릇된 믿음에 의해 생겼다는 것이죠
"카리나 한센- 2013년 2월 12일 격리 수용됨"
환자의 부모가 이런 믿음을 가지면 환자는 더 아파지는 거예요
그래서 이들의 영향에서 벗어나는 게 유일한 치유법입니다
무엇 때문에 기소됐는지 아시나요?
뭐, 그 애가 어두운 방인가
어두침침한 방에 있었어요
사실은... 우리가 그 애를 가둔 거죠
그냥 쳐들어가고 싶은데도
앉아만 있는 건 정말 끔찍한 일이에요
하지만 진짜 그렇게 하면 저도 갇히게 되겠죠
정신과 의사들은
이 사람을 환자와 격리한 게 다행이다고 하겠죠
이 기분은 정말 형용할 수 없습니다
자기 자식에게 일어날 때는 정말 더 끔찍한 일이죠
자식은 우리가 가진 최고의 선물이잖아요
좋은 의도로 행해질 때는 그 해로움을 잘 보지 못합니다
신경학자가 절 진단했을 때
제 증상이 오래전 트라우마로 생긴 것이라고 했어요
제가 기억하지도 못하는 일 말이죠
그래서 전 다리와
뇌가 타들어 가는 통증에도 집까지 걸어갔어요
네, 그랬어요 마시는 것보다 더 힘들어요
콜라 마셨어?
제 몸은 소리를 질렀지만
의사가 생물학적 원인이 없다고 해서 그걸 무시한 거죠
문에 들어서자마자 전 쓰러졌어요
그때가 마지막으로 그렇게 멀리 걸어본 걸 거예요
전 예전에는 화가 났어요
아직도 그런지 모르죠
하지만 그 의사는 절 도와주려고 했던 걸 거예요
의학에도 답이 없다면 어디서 답을 찾아야 할까요?
저한테 이 만성 피로의 치료법이 있어요
전 만성 피로를 고탄수화물 채식 식단으로
3일 만에 고쳤습니다
좋은 음식과 유기농 음식을 먹기 시작했고
제 화학 균형, 즉 산성, 알칼리 균형을 맞추기 시작했죠
이걸 진짜로 도와줄 수 있는 두 가지 식이 보조제가...
"콤부차 마더"
무슨 외계인 같아요
"이상한 녹색 음료"
라이트닝 프로세스가 제 삶을 바꿔놨어요
태핑을 많이 하고 있어요
매일 마그네슘을 맞고 있어요
"마그네슘 주입"
세상에
어떻게 된 건지는 모르지만
제가 먹는 이게 효과가 있는 것 같아요
물론 그중에 뭔지는 모르겠죠
새로운 걸 5가지 먹었으니까요
맛있는 위장 보조제네
좋지!
나 무슨 공룡 영화에 나오는 원시인 같아
이거 무슨 공룡으로 끓인 수프 같은데
제 남편은 대변 이식이나
자기 투약 구충 같은 걸 생각하고 있지만
전 적어도 지금은...
그 정도까진 안 할 것 같아요 그 선을 넘을 준비가 안 됐어요
"구충"
무슨 고등학교 때 하는 이상한 실험 같아
그냥 좀 기술적이라서
뭔가 과학적이고 고상한 걸 한다는 기분이 들 정도지만
"구충 제거제"
이걸로 구충을 기절시켜서
배에서 떨어져 나오게 하는 거죠
좋아
몇 개월 전부터 극소량의 독성 곰팡이를 피했더니
운동 불내성이 사라졌어요
그래서 곰팡이를 어떻게든 피하고 있어요
곰팡이에 독성이 있다는 증거가 많잖아요
여러 환자들에게서
건조한 기후로 이사한 후
상태가 호전된 사례를 많이 보고 있어요
그럼 전략적으로 내 곰팡이 수치를 낮추면 잠자리도 더 나아질까?
진짜 괜찮은 거야?
괜찮지
그래도 이게 미친 짓이라고 생각하고 있지?
머리에서 연기 나오고 있어
이걸 미쳤단 거 말고는 달리 표현할 방법이 없지만
미쳤다고 해서 잘못된 거는 아니지
하지만 미친 건 확실해
나도 알아
- 자기야, 나 걷고 있어 - 그러네
- 길을 걷고 있어! - 그래
이건 정말이지...
조심해
좀 위로 와, 그러지 말고...
"1주일 후"
어떻게 해줄까?
- 밖으로 - 그래, 가자
좀 나아졌어?
조금
물론 진짜 힘들긴 하지만
여기 살면서 누리는 공간과 선물들을 생각해봐
당신을 아프게 하면 그게 어떻게 선물이야?
이건 그냥 옷이나
자동차, 집이나
우리가 사는 곳만 영향을 주는 게 아니라
우리 삶의 모든 면에 영향을 주잖아, 난 그게 무서워
내가 받는 신호를 당신이 한 시간만 느껴보면
모든 게 달라질 것 같아
그래, 하지만 정반대로
당신이 이 신호가 없이 산다면
- 미쳐버릴 거야 - 그래
매번 삶을 바꾸는 거잖아
뭔가를 위해서...
보지도 만지지도 맛보지도 경험하지 못하는 무형의 것을 위해
안에 절대 들어가지 마
- 알았어, 근데... - 가까이 가지도 말고
가까이 가지 말라니 그건 말도 안 돼
텐트 주변에 있을 때 곰팡이가 없는 옷을
입고 있을 수도 있잖아
그럼 옷을 다 벗으면 어때?
- 그래, 그렇게 해 - 여기 갈고리가 있네
여기도 있고
나 진지해
나도 진지해 텐트를 안 만지고 어떻게
텐트를 만들어?
그냥 내 말은 곰팡이가 없는 옷을
입는 게 우리 집에
좋다는 말을 하는 거야
갈아입어 줄래?
뭐로? 이건 곰팡이가 없어 당신이 확인했잖아
- 곰팡이가 없다고 - 근데 집에 들어갔잖아
곰팡이가 없는 옷으로 갈아입으란 얘기가 아니라
집에서 입을 수 있는 옷으로 갈아입어 달라는 말이야
집에 들어가고 나갈 때마다
어떻게 옷을 갈아입어? 그건...
우리 새집, 아니 최소한 나의 새집에서는
진짜로 조심해야 해 안 그러면 새 텐트를 사서
다시 다 만들어야 하잖아 그건 멍청한 짓이지
내가 뭘 했으면 좋겠어?
샤워하고 새 옷으로 갈아입어 줘
알겠어, 그럼 잠깐 당신 혼자 있어
내가 규칙을 만들려는 게 아니야
근데 미친 짓이란 건 알잖아
1시간 전에 옷 갈아입었어 근데 또 갈아입잖아
좀 미친 짓이야
내가 무슨 전염병인 것처럼 그냥 당신을 피할게
전 치료법을 열심히 찾으면
찾을 수 있다고 생각했어요
도움이 되는 많은 것들을 찾았죠
항바이러스, 곰팡이 제거제 보조제까지요
하지만 이걸 혼자 알아낼 수는 없어요
모든 세포에는 에너지를 만들어내는 기계가 있어요
이걸 미토콘드리아라고 하죠
이 질병을 앓는 환자의 각 세포는 에너지를 만들어내는 데
"미토콘드리아 글루코스 산소"
몸이 필요한 것들 즉 산소나 포도당을
잡아내지 못하는 것이죠
세포 수준에서 고장 난 시계처럼
점점 더 효율성이 떨어지게 되는 겁니다
우리의 뉴런에 에너지가 충분하지 않으면 생각을 못 합니다
면역 세포에 에너지가 없으면 바이러스와 못 싸우고
근육에 충분한 에너지가 없으면 움직이지 못하게 되죠
괜찮니?
하지만 육체적 또는 정신적 분투 후에
우리 몸이 고장 나는 순간 이걸 확실히 볼 수 있습니다
우리 세포가 바닥이 나고 모든 증상이 시작되는 거죠
클리마스 의사팀은 신진대사 수준에서 이 고장 시점을 파악하죠
두 가지 유형의 에너지가 있습니다
호기성 에너지와 혐기성 에너지가 세포 자체에서
얻는 에너지인데요
우린 사람들에게 그 소량의 호기성 에너지를 유지하는 걸 가르칩니다
정말 소량이에요
가끔은 2분일 때도 있고
3분이 걸릴 때도 있어요
이 에너지 안에서 고장 나지 않고 안전하게 움직일 수 있거든요
혐기성 에너지로 들어서는 순간
세포에 에너지를 만들라고 요구하면
에너지가 없어서 큰일이 나는 겁니다
이게 아마 이 질환을 이해하기 힘든 이유의 일부이지 않나 싶어요
저 같은 사람이 한순간은 걸어가면서 정상적으로 보이다가
몇 시간 뒤에는 며칠을 침대에만 누워 있는 거죠
전 제가 10%밖에 안 남은 고장 난 배터리 같아요
우린 고장이 나면 사라지니 최악일 때를 보지 못하는 거죠
전 우리가 이렇게 많은 질문을 해보지도 않았다는 거에 놀랐어요
왜 여성들이 더 많이 걸리는 것일까?
유전적인 것일까?
그리고 왜 30년이 지난 지금도 치료법이 없는 것일까?
"스탠퍼드 대학교"
안녕하세요?
안녕하세요
"론 데이비스 생화학 & 유전학 교수"
이건 참 굉장한 인터뷰네요, 네
오랫동안 정말 어려운 문제를 풀기 위해 노력하셨는데요
왜 저 같은 환자에 대해 알아내는 게 이렇게 어려운가요?
이 문제의 어려운 점은 기존의 시각이 아닌
완전히 다른 시각으로 바라봐야 한다는 점입니다
전 제가 풀고자 한 문제 중 만성 피로 증후군을
가장 난제로 보고 있습니다
만성 피로 증후군은 면역 체계와 뇌, 그리고 또 다른 어떤 것들이
관련하는 아주 복잡한 질환입니다
플라스마, 우리는...
우린 소수의 중병 환자를 연구하고 있으며
각 환자로부터 수십억의 데이터를 모으고 있습니다
전체 게놈 시퀀싱을 수행하는 DNA 부분 집합으로...
우린 아마 역대 어느 질병보다 많은 데이터를
한 환자로부터 수집하고 있을 겁니다
"폴 버그, 마리오 카페치 마크 M. 데이비스 박사"
전 아주 우수한 과학자들과 함께 협력했어요
그중 3명은 노벨상을 수상한 학자들이고요
2, 3달 후면 논문에 낼 정도는 아니겠지만
보고 연구할 수 있는 데이터가 모일 겁니다
연구할 데이터 말이죠 그러면 진짜가 되겠죠
의학 연구를 독점적으로 지원하는 기관은
국립보건원입니다
"국립보건원 1인당 평균 소비"
만성 피로 증후군은 주요 질병 중 가장 보조금이 적습니다
"HIV/에이즈 $2,990 우울증 $407.2"
"경화 $104.2 알레르기 $36.4"
"만성 피로 증후군 $5.6"
국립보건원의 대다수 직원들은 과거에 만성 피로 증후군을
진짜 질환으로 간주하지 않았습니다
그러니 왜 진짜 질환이 아닌 것에 보조금을 지원하겠어요?
전 국립보건원에 두 번의 신청서를 보낸 적이 있습니다
두 신청서 모두 검토도 없이 거절당했죠
국립보건원의 모든 문을 두드려봐야 해
모든 문이 열리지 않으면
의회밖에는 길이 없어
이게 뭐냐고요? TPN이라고 하는데 종합 비경구 영양이죠
그는 음식으로 이것밖에 섭취하지 않아요
언어 중추에 영향을 미쳐서
말을 안 한 지 1년이 됐어요
"휘트니"
여행하면서 사진 찍는 걸 좋아하던 녀석이죠
어느 날 자기 방에서 카메라를 가져와 달라더군요
그러고는 제게
"재닛"
자기가 카메라를 잠시 들고 있게 해달라고 손짓했죠
그러고는 카메라를 안고선
작별 인사를 했고 제가 방에서 가지고 나왔습니다
그는 제 가장 친한 친구였어요
형제자매처럼 잘 알고
그렇게 가깝게 지낼 수 있는 사람을 찾는 건 어려워요
마크, 어떠니? 매기가 춤추네
이 보조금을 재작성해서 다시 신청해봐야겠어
정말 화가 나
정부 보조금을 달라고 그렇게 많이 아우성을 치는데도
멍청하기 짝이 없는 이유로 거절하고 있잖아
승인이 될 거야, 난 그냥...
그냥 그러기까지 얼마나 걸릴지 걱정돼
우리 아들이 죽기 전에 승인해달라고
- 말해야겠네 - 그렇지
지금은 시간과의 싸움이에요
아들에게 시간이 얼마나 남았을까요?
그의 몸속 장기들이 정지하는
그런 상태까지 오게 될까요?
그게 걱정이 됩니다
가끔 그 녀석이 저 문으로
걸어 나오는 꿈을 꿔요
만성 피로 증후군의 가장 높은 사망률은 자살이고
그게 절 정말 두렵게 해요
아들을 돕는 방법을 찾기 전에 아들이 죽는 건 싫으니까요
더는 못 버틸 것 같아요
전...
제 삶이 사라지는 걸 바라보는 기분이에요
다른 모두가 자라서
성인이 되고 난 후 하는 것들을 지켜보고만 있어요
전 이 망할 놈의 집구석에서
세상이 돌아가는 걸 바라보고만 있어요
"버네사 역린 리를 추모하며"
"만성 피로 환자 변호사 톰 자렛 사망해"
"만성 피로 환자 자살하다 패트릭 캘리 잘 가요"
"만성 피로 환자 약물 과다 복용으로 사망해"
우린 너무 많은 이들을 잃었어요
경찰이 아이들을 집에서 데려가는 얘기가 들리죠
친구들이 스스로 목숨을 끊었어요
상태가 괜찮았던 친구들이 악화되기도 했고요
아픔이나 죽음이 무서운 게 아니라
나에 대한 잘못된 이야기들로 인해
내가 사라질 수 있다는 사실이 두렵습니다
이것이 이 질환을 앓는 모두가 겪었던 일인 것 같아요
그리고 전
아무도 절 찾으러 오지 않을 거로 생각하곤 했어요
아무도 제가 사라진 걸 모를 테니까요
그 모든 것들
그 모든
아주 평범한 것들 말이에요
우린 자신이 얼마나 연약한지 알지 못하죠
그런 적이 없으니까요
그런 적이 없는 거죠
그 삶은 끝났어요
하지만 이 새로운 삶이 찾아왔죠
싸워야만 했어요
모두 안녕하세요! 아마 몇 분 후에
더 많은 분들이 들어올 것 같아요
전 네덜란드에 살고 있고 여기 애넷 아니와 함께 있어요
안녕하세요, 함부르크에 사는 서배스천입니다
남아프리카는 아무런 진전이 없어요
의사들은 아무런 실마리도 없고 아무것도 알지 못합니다
우리는 1일 시위와 일인 시위를
하려고 계획 중이에요
사람들이 이 시위에 오는 건 정말 어렵다고 생각할 거예요
저 또한 한 번도 시위를 해본 적이 없어요
시위할 에너지가 없어요
그래도 밖에 나갈 수 있잖아요
특히 뒤로 기대는 휠체어나
접이식 의자라도 있으면 말이죠
변화가 있으려면 사람들이 우릴 볼 수 있어야 해요
"덴마크 의회"
"기능성 장애의 치료에 대해 검토하고자 공청회가 소집되었다"
"페르 핀크 의사"
우리는 질병을 생각하는 방식에
심리적인 요소가 있으며
이로 인해 질병이 지속하도록 행동할 수 있단 걸 알고 있습니다
"스티그 게르데스 의사"
전 페르 핀크 의사의 말에 동의하지 않습니다
페르 핀크 의사는
육체가 병든 환자에게 정신 질환 진단이 많이 내려질수록
정신 질환이 더 깊은 것이라고 주장합니다
그러므로 이들을 동의 없이
입원시켜서 치료할 수 있다고 말이죠
하지만 페르 핀크가 그의 병원에서 하듯이
육체적 질병을 정신 질환으로 바꾸는 것은
엄청난 실수입니다
제가 기능성 장애에
관여하게 된 이유는 24세 여성에게 가해진
심각한 학대 때문이었습니다
그녀는 강제로 입원해서 구금되었고...
여기서 개별적인 사례를
논하는 건 아닌 것 같네요 공평하지 않습니다
그녀의 상황이 전국의 만성 피로 환자가
강제 입원당할 수 있다는
두려움에 싸이게...
계속하시니
그만 내려오라고 말씀드려야겠네요
그럼 다음 발표자로 넘어가겠습니다
정숙하지 않으면
공청회를 짧게 끝내겠습니다
계속 말하면 안 되나요? 계속 말하게 해주세요!
날 공평하게 대하지 않는 것 같네요, 캐런
하지만 받아들여야겠죠
한 마디로 이게 민주주의니까요
"보조금을 늘려달라"
"춤추던 즐거움이 그리워"
"록밴드에서 드럼을 치던 시절이 그리워"
"이게 만성 피로 증후군의 모습입니다"
"제 아버지는 만성 피로 장애가 있어요, 도와주세요"
"제시카, 14세부터 실종됨"
전 22살인 제 아들 고든을 대신해서 여기 있습니다
그 아이는 12살 때부터 아프기 시작했어요
댈러스의 만성 피로 증후군을 위한 밀리언즈 미싱 행사에 와 있어요
"텍사스주, 댈러스 독일, 함부르크"
랜싱에서 열리는 밀리언즈 미싱 시위에 참여하기 위해 가고 있어요
지난밤에는 호텔에서 잤고요
안녕하세요, 여기는 호주, 멜버른입니다
"노르웨이, 오슬로 네덜란드, 헤이그"
전 세계의 정부가 오늘 우리를 보지 못하면
이 위기에 조치를 취하지 않으면
이 양상은 다시 반복될 겁니다
"이제 날 못 본 척하지 못하겠지"
"지넷"
"리브카"
밀리언즈 미싱으로부터요 감사합니다
당신이 좋아하는 뭔가를 할 때마다
꼭 그 대가를 치르잖아
- 고마워요! - 고마워요!
하지만 그렇게 해야 당신이 살아있는 것처럼 느낀단 것도 알아
- 잘 가요! - 잘 가요! 만나서 반가웠어요!
당신이 늘 나한테 이렇게 생각하지 말라고 하지만
그냥 내가 당신을 박탈하고
상처 주는 것 같아
그게 정말 너무 힘들고...
난 당신이 내 삶에 있어서 너무 고마울 뿐이야
당신과 말할 수만 있다면
꽉 껴안을 수만 있다면
난 괜찮아
처음 당신을 봤을 때가 기억나 차에서 내리고 있었지
- 당신 엄마와 당신이 차에 있었고 - 네
당신이 정말 귀엽고 건강해 보인다고 생각했어
랜디! 도와줘
거기 앉아 있는 거 찍고 있어
솔직히 내가 떠나면 당신이 정말 나을 줄 알았어
그 순간 내가 사라지고 의지할 목발이 없어져 버리면
그냥 나아질 거로 생각했어 그래야 하니까
그냥 재정적으로만 돌봐주면
당신도 애들도 다 잘될 거고
더 행복해질 줄 알았어
그리고 내가 후회할 선택을 하게 된 거지
내가 그 잘못을 바로잡을 시간이
충분한지는 모르겠지만 노력해볼게
이제 질문이야
내 만성 피로 증후군은 좋았다가 나빠졌다 해요
거의 온종일을 침대에서 보내죠
그만
그만 좀 만져
중증의 만성 피로가 있다고 해서 삶이 끝나는 건 아니에요
가족 간의 불화네요
그렇게 세게 하지 말고
방에 갇혀서 행동반경이
그렇게 작았어도 난 여전히 살고 있어요
녹화되고 있는 거야?
응
준비됐어?
또 저쪽으로 쭉 가라고? 이쪽이야
아프기 전에 읽었던 책이나 봤던 모든 영화는
아프게 되면 치료법을 찾거나 찾다가 죽는다고 했어요
나처럼 아프게 된다면요
늘 승리하거나 비극으로 끝난다고 했죠
하지만 그건 제 이야기가 아니에요
적어도 아직까지는요
- 제니퍼, 내 말 들려? - 응, 들려
좋아, 프레임 보여? 좋아, 난 준비됐어
저기 해가 있네
진짜 거기 있는 것같이 좋아
정말 아름다워
정말 놀라워, 정말 믿을 수...
머릿속에 두 가지는 기억할 수 있어야 해요
이 질병은 내 삶을 망쳐놨어요
하지만 이 병이 제게 보여준 걸 절대 돌려주진 않을 거예요
전 낫고 싶고 내일 눈을 뜨면 건강해지고 싶어요
하지만 제 삶의 모든 것에 감사하고 있어요
전 아직도 여기 있잖아요 전 아직도 여기 있어요
"보호 시설에 격리된 지 3년 만에 카리나는 집으로 돌아왔다"
"그녀는 여전히 투병 중이다"
뭐 하는 거야?
"이 영화를 밀리언즈 미싱에게 바칩니다"
번역: 김주연